La Fundaci\u00f3n Batten Costa Rica impulsa esta fecha para generar conocimiento sobre la enfermedad y acercar recursos a quienes conviven con ella.<\/p>\n\n\n\n
San Jos\u00e9, Costa Rica. Lo que comenz\u00f3 como la b\u00fasqueda de respuestas para una familia costarricense termin\u00f3 convirti\u00e9ndose en una comunidad que hoy acompa\u00f1a a otras personas que enfrentan la enfermedad de Batten en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n
Cada 9 de junio se conmemora el D\u00eda Mundial de Concienciaci\u00f3n sobre la Enfermedad de Batten, una condici\u00f3n gen\u00e9tica neurodegenerativa poco frecuente que suele manifestarse en la ni\u00f1ez. La enfermedad provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso y puede afectar funciones como la visi\u00f3n, el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje y la capacidad cognitiva. La fecha busca visibilizar una enfermedad que contin\u00faa siendo poco conocida y generar mayor comprensi\u00f3n sobre la realidad de quienes conviven con ella.<\/p>\n\n\n\n
La historia de esta conmemoraci\u00f3n en Costa Rica comenz\u00f3 tras el diagn\u00f3stico de Daniela Gamboa en 2019. Ante la escasez de informaci\u00f3n y la dificultad para encontrar otras familias en una situaci\u00f3n similar, sus familiares impulsaron en 2020 una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que invitaba a vestir de naranja, color que identifica internacionalmente esta causa, y compartir informaci\u00f3n sobre la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
La iniciativa permiti\u00f3 que familias costarricenses afectadas por la enfermedad se encontraran, compartieran experiencias y comenzaran a construir una red de apoyo.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEmpezamos a encontrar otras familias que estaban viviendo exactamente lo mismo. Comprendimos que s\u00ed exist\u00edan m\u00e1s casos en el pa\u00eds, pero muchas veces permanec\u00edamos aislados porque no ten\u00edamos informaci\u00f3n ni sab\u00edamos unos de otros. Lo que comenz\u00f3 como una necesidad personal termin\u00f3 convirti\u00e9ndose en una comunidad de apoyo\u201d, recuerda Laura Gamboa, madre de Daniela.<\/p>\n\n\n\n
Entre las familias que se sumaron a esta red estaba la de Ang\u00e9lica L\u00f3pez, madre de Mart\u00edn, diagnosticado con Batten a los cuatro a\u00f1os tras un largo proceso de b\u00fasqueda. Con el crecimiento de esta comunidad surgi\u00f3 la Fundaci\u00f3n Batten Costa Rica, que hoy impulsa espacios de apoyo, orientaci\u00f3n y difusi\u00f3n para las familias. \u201cDesde el a\u00f1o pasado nos sumamos a esta iniciativa desde la Fundaci\u00f3n y hemos construido este espacio de manera conjunta\u201d, se\u00f1ala Ang\u00e9lica L\u00f3pez, presidenta de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
Una enfermedad rara con importantes desaf\u00edos<\/p>\n\n\n\n
La enfermedad de Batten forma parte del grupo de enfermedades raras. Aunque existen m\u00e1s de 7.000 enfermedades de este tipo en el mundo, solo cerca del 5 % cuenta con tratamientos disponibles.<\/p>\n\n\n\n
En Costa Rica, la situaci\u00f3n presenta caracter\u00edsticas particulares. La variante CLN6 es la forma m\u00e1s frecuente de la enfermedad, lo que posiciona al pa\u00eds entre los que registran una mayor cantidad de diagn\u00f3sticos de esta variante a nivel mundial.<\/p>\n\n\n\n
Esta realidad se suma a los desaf\u00edos que enfrentan muchas familias, entre ellos procesos de diagn\u00f3stico prolongados, acceso limitado a informaci\u00f3n especializada y la necesidad de acompa\u00f1amiento durante el avance de la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
Un encuentro para aprender y acompa\u00f1ar<\/p>\n\n\n\n
Como parte de la conmemoraci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n Batten Costa Rica realizar\u00e1 una actividad el pr\u00f3ximo 13 de junio en la Casona de Pedregal. El encuentro reunir\u00e1 a familias, cuidadores y profesionales vinculados con la atenci\u00f3n de personas que viven con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n
La jornada incluir\u00e1 espacios de capacitaci\u00f3n sobre terapia f\u00edsica, terapia respiratoria, terapia asistida con perros y primeros auxilios, con el objetivo de brindar herramientas pr\u00e1cticas para el cuidado en el hogar.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEste espacio nos permite acompa\u00f1arnos, compartir experiencias y conmemorar una fecha muy significativa para quienes convivimos con la enfermedad de Batten. Es una oportunidad para visibilizar nuestra realidad, honrar a quienes ya no est\u00e1n y recordar la importancia de construir una comunidad que acompa\u00f1e a las personas que recorren este camino\u201d concluye L\u00f3pez.<\/p>\n\n\n\n
Hoy, seis a\u00f1os despu\u00e9s de aquella primera campa\u00f1a, el objetivo sigue siendo el mismo: que ninguna familia enfrente el diagn\u00f3stico en soledad.<\/p>\n\n\n\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n sobre Fundaci\u00f3n Batten Costa Rica y sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os con esta enfermedad, por favor contacte a:<\/p>\n\n\n\n
Fundaci\u00f3n Batten Costa Rica. Correo: electr\u00f3nico: fundacionbattencostarica@gmail.com, Linkedin, Instagram y Facebook: fundacionbattencostarica<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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