La Fundación Batten Costa Rica impulsa esta fecha para generar conocimiento sobre la enfermedad y acercar recursos a quienes conviven con ella.
San José, Costa Rica. Lo que comenzó como la búsqueda de respuestas para una familia costarricense terminó convirtiéndose en una comunidad que hoy acompaña a otras personas que enfrentan la enfermedad de Batten en el país.
Cada 9 de junio se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre la Enfermedad de Batten, una condición genética neurodegenerativa poco frecuente que suele manifestarse en la niñez. La enfermedad provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso y puede afectar funciones como la visión, el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje y la capacidad cognitiva. La fecha busca visibilizar una enfermedad que continúa siendo poco conocida y generar mayor comprensión sobre la realidad de quienes conviven con ella.
La historia de esta conmemoración en Costa Rica comenzó tras el diagnóstico de Daniela Gamboa en 2019. Ante la escasez de información y la dificultad para encontrar otras familias en una situación similar, sus familiares impulsaron en 2020 una campaña de sensibilización que invitaba a vestir de naranja, color que identifica internacionalmente esta causa, y compartir información sobre la enfermedad.
La iniciativa permitió que familias costarricenses afectadas por la enfermedad se encontraran, compartieran experiencias y comenzaran a construir una red de apoyo.
“Empezamos a encontrar otras familias que estaban viviendo exactamente lo mismo. Comprendimos que sí existían más casos en el país, pero muchas veces permanecíamos aislados porque no teníamos información ni sabíamos unos de otros. Lo que comenzó como una necesidad personal terminó convirtiéndose en una comunidad de apoyo”, recuerda Laura Gamboa, madre de Daniela.
Entre las familias que se sumaron a esta red estaba la de Angélica López, madre de Martín, diagnosticado con Batten a los cuatro años tras un largo proceso de búsqueda. Con el crecimiento de esta comunidad surgió la Fundación Batten Costa Rica, que hoy impulsa espacios de apoyo, orientación y difusión para las familias. “Desde el año pasado nos sumamos a esta iniciativa desde la Fundación y hemos construido este espacio de manera conjunta”, señala Angélica López, presidenta de la organización.
Una enfermedad rara con importantes desafíos
La enfermedad de Batten forma parte del grupo de enfermedades raras. Aunque existen más de 7.000 enfermedades de este tipo en el mundo, solo cerca del 5 % cuenta con tratamientos disponibles.
En Costa Rica, la situación presenta características particulares. La variante CLN6 es la forma más frecuente de la enfermedad, lo que posiciona al país entre los que registran una mayor cantidad de diagnósticos de esta variante a nivel mundial.
Esta realidad se suma a los desafíos que enfrentan muchas familias, entre ellos procesos de diagnóstico prolongados, acceso limitado a información especializada y la necesidad de acompañamiento durante el avance de la enfermedad.
Un encuentro para aprender y acompañar
Como parte de la conmemoración, la Fundación Batten Costa Rica realizará una actividad el próximo 13 de junio en la Casona de Pedregal. El encuentro reunirá a familias, cuidadores y profesionales vinculados con la atención de personas que viven con esta enfermedad.
La jornada incluirá espacios de capacitación sobre terapia física, terapia respiratoria, terapia asistida con perros y primeros auxilios, con el objetivo de brindar herramientas prácticas para el cuidado en el hogar.
“Este espacio nos permite acompañarnos, compartir experiencias y conmemorar una fecha muy significativa para quienes convivimos con la enfermedad de Batten. Es una oportunidad para visibilizar nuestra realidad, honrar a quienes ya no están y recordar la importancia de construir una comunidad que acompañe a las personas que recorren este camino” concluye López.
Hoy, seis años después de aquella primera campaña, el objetivo sigue siendo el mismo: que ninguna familia enfrente el diagnóstico en soledad.
Para más información sobre Fundación Batten Costa Rica y sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de los niños con esta enfermedad, por favor contacte a:
Fundación Batten Costa Rica. Correo: electrónico: fundacionbattencostarica@gmail.com, Linkedin, Instagram y Facebook: fundacionbattencostarica